Descrizione:
Questo racconto è nato dal fatto di avere notato come le persone che nascono con la sindrome di down siano, per quanto ho avuto modo di notare, molto dolci e gentili. La sindrome di Down non è una malattia e non può essere curata: è una caratteristica della persona che la accompagna per tutta la vita. I dati principali che annotiamo noi, dall'esterno ci portano a vedere che quanti nascono con questa sindrome hanno caratteri comuni e si assomigliano tra di loro. La sindrome di Down è un insieme di manifestazioni fenotipiche correlate alla presenza, parziale o completa, di un cromosoma 21 soprannumerario. Per questo, la sindrome di Down è nota anche con il nome di "trisomia 21" e venne studiata per primo da John Langdon Down da cui prese il nome il quale, nel 1959 scoprì che le persone con sindrome di Down hanno un cromosoma in più nelle loro cellule. In pratica è una “condizione genetica”.
Nelle cellule degli esseri umani ci sono 46 cromosomi, divisi in 23 coppie e numerati da 1 fino a 23.
23 cromosomi vengono dalla madre, 23 cromosomi vengono dal padre.
I 23 cromosomi della madre si uniscono ai 23 cromosomi del padre: in questo modo si forma una nuova cellula con 46 cromosomi.
L’insieme di questi cromosomi definisce le caratteristiche di ciascuno che in parte vengono dai suoi genitori, in parte da come sono mescolate queste caratteristiche.
Per questo ognuno di noi ha delle caratteristiche uniche che ci rendono diversi dagli altri (per esempio il colore dei capelli, l’altezza, il colore della pelle, e persino il carattere, il modo con cui affrontiamo il mondo sin da piccoli).
Nella coppia di cromosomi numero 21 di chi ha la sindrome di Down, ci sono 3 cromosomi invece di 2, da qui anche il nome di Trisomia 21.
Chiaramente la nascita di un bambino/a con questa sindrome crea una situazione problematica nei genitori, affrontata, a seconda dei casi, differentemente.
A me piace ricordare le parole di una madre:
- "«Ogni giorno mi insegna la bellezza delle piccole cose, mi insegna che ciò che conta nella vita è solo l’amore. Lui è speciale, non per il suo cromosoma in più, ma perché nonostante il suo cromosoma in più, vive nel modo in cui noialtri impieghiamo spesso una vita intera prima di impararlo: la felicità è nel dare e ricevere amore. I suoi continui “ti voglio bene mamma” e i suoi meravigliosi sorrisi in cui mi perdo, ne sono la prova»."-
https://www.lecodelsud.it/mio-figlio-con-la-sindrome-di-down-il-mio-maestro
Infine è nato in me l'idea che questa "sindrome" potesse rappresentare "il tentativo di una divinità" di creare un essere differente da noi umani "sani", "in meglio". Più buono, sorridente, gentile, incapace di guerra e immune dai lati negativi che l'uomo cosiddetto "normale" porta con sé. Che "da qualche parte nel cosmo" possa esistere un mondo dove "essere down sia la normalità" e che in quel felice territorio non esistano tutte le situazioni negative che contraddistiguono il nostro mondo. Dove, insomma, l'anormalità sia la "sindrome di high”.
Buona lettura.
Bianca Fasano.
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